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                                                            发稿时间:2020-06-04 11:34:54

                                                            像萌萌这样的SMA患儿,需要24小时精心照护。

                                                            吃饭的时候,程女士的眼睛也不敢离开女儿的脸。这个时候萌萌都会撅起小嘴,摆出“烫,给妈妈吹吹”的口型,用自己弱小的身体和强大的小宇宙,让程女士觉得只要女儿在身边,粗茶淡饭也甘之如饴。

                                                            为证明上述论断,报道还提及原南方科技大学副教授贺建奎声称自己利用基因编辑技术来制造“基因编辑婴儿”一事。劳思说:“基因编辑技术已在植物界得到证实,肯定可以应用于人类。我们可以合理推测,中国正在所有的阵线提升战场士兵的能力。”报道还援引英国专家的话强调,“美国也在军事生物技术、人类能力增强上投入大量资金,英国已经落后”。

                                                            2020年初,公益组织爱德基金会发起了SMA患儿肺炎救助项目,计划为20名患儿每人筹集2万元医疗应急救助款。得知了信息,程女士抱着试试看的心态提交了申请,不久后萌萌获得了这2万元善款。

                                                            程女士原先是一名设计师,为了萌萌,她不得不辞了工作。孩子的父亲之前开了一家小吃店,后来因为随时要到医院,又遇上疫情,小吃店暂停营业。

                                                            去年6月,在医生的推荐下,程女士加入了一个SMA群,病友们抱团取暖。“群里也会不时有病友退群。之前有个家长给我们看了孩子离开时的视频,视频里的孩子说不了话,只是一直用眼睛望着她的妈妈,一直望着,一直望着,直到离开……”程女士的声音变得颤抖,止不住的眼泪大滴大滴地滚落。“说实话,当时我的心仿佛被拧成了一团,震惊、恐惧、痛苦……这些负面的情绪困扰了我好几天。她(萌萌)这么勇敢,聪明又懂事,我怎么能放弃她?”

                                                            据中新网报道,复旦大学附属儿科医院周水珍教授表示,SMA在罕见病中并不少见,在新生儿中发病率约为1/6000—1/10000。患儿位于脊髓前角和下脑干中的运动神经元丢失、变性,从而导致严重的肌肉萎缩、无力,患者连普通的翻身、蹬腿、爬行都难以实现,最终SMA患者可能丧失行走能力,并出现呼吸、吞咽障碍,给家庭带来了沉重的负担。

                                                            当鼻管接回呼吸机,小姑娘的眉头舒展开来,突然来了一个弥勒佛般的开口笑。昏暗的病房仿佛立刻被这灿烂的笑容照亮,护士长也跟着笑出了声。

                                                            为了照护女儿,程女士和爱人非常关注群里分享的一些护理经验、急救知识,因为他们知道,这些技能关键时候能救自己女儿的命。

                                                            程女士还会根据萌萌的眼神提示,将各色漂亮的贴纸贴在墙面上,远远望去,就是一幅斑斓的画作;平时,观察柜子上一整排的卡通玩具,也能给萌萌带来无穷乐趣。