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                                                    来源:熊猫购彩-首页
                                                    发稿时间:2020-06-05 21:08:32

                                                    据中新网报道,复旦大学附属儿科医院周水珍教授表示,SMA在罕见病中并不少见,在新生儿中发病率约为1/6000—1/10000。患儿位于脊髓前角和下脑干中的运动神经元丢失、变性,从而导致严重的肌肉萎缩、无力,患者连普通的翻身、蹬腿、爬行都难以实现,最终SMA患者可能丧失行走能力,并出现呼吸、吞咽障碍,给家庭带来了沉重的负担。

                                                    后来,由于新冠肺炎疫情暴发,院方出于孩子安全的考虑限制了家长的探视,程女士和丈夫心急如焚。为了让孩子能够转入普通病房,必须要自己配备呼吸机,可是当时居高不下的医疗设备价格,让这个本就承受着巨大经济压力的家庭踌躇不安。

                                                    当鼻管接回呼吸机,小姑娘的眉头舒展开来,突然来了一个弥勒佛般的开口笑。昏暗的病房仿佛立刻被这灿烂的笑容照亮,护士长也跟着笑出了声。

                                                    她立即站起来,动作利索地换管、注射、开咳痰机。随着注射器向鼻管里推进,萌萌的眉头皱成了一团,白皙的小脸慢慢涨红,脸上显而易见的痛楚让在场的每一个人揪心。

                                                    当日新增治愈出院病例5例,解除医学观察的密切接触者383人,重症病例与前一日持平。

                                                    周水珍介绍,根据起病年龄和运动里程的获得情况,SMA分为SMA-I型、II型、III型和IV型。如果不进行治疗,大多数SMA-I型患儿无法存活到两岁。

                                                    境外输入现有确诊病例60例(无重症病例),现有疑似病例3例。累计确诊病例1763例,累计治愈出院病例1703例,无死亡病例。这是程女士陪伴萌萌度过的第5个“六一”儿童节,仍然没有游乐园、没有棉花糖,只有一份寸步不敢离开的爱。

                                                    彭银华亲属告诉红星新闻记者,这个小孩出生他们既高兴又难过,高兴是因为彭银华的生命有了延续,难过是小孩一出生就没有爸爸。

                                                    脊髓性肌萎缩(SMA)是一种遗传性神经肌肉疾病。

                                                    ▲湖北省妇幼保健院妇产科大楼,医护人员抱着彭银华的新生女儿。图据澎湃新闻